Under stora delar av våren 2011 var Lillskrutt inte i skolan.
Ingen frågade varför utan alla tyckte att det visserligen var tråkigt att han hade så stor frånvaro.
Något läkarintyg lämnade vi inte in förrän hösten 2012.
Ingen frågade varför utan alla tyckte att det visserligen var tråkigt att han hade så stor frånvaro.
Något läkarintyg lämnade vi inte in förrän hösten 2012.
Någon större hjälp från skolan har jag aldrig sett röken av.
Finns inga resurser sa man när jag frågade om hemundervisning. Jag ringde socialkontoret och bad om hjälp.
Hjälp? Vad vill du ha för någon hjälp?
Vet inte - vad kan jag få?
Vet inte - vad kan jag få?
Efter veckor med utredningar, för det måste man göra, så satt vi där och funderade på vad för hjälp som kunde bli aktuell.
Hmmm, sa socialsekreteraren. Kanske en kontaktperson.
Ja, vi provar en kontaktperson.
Vi, jag och min mamma, träffade kontaktpersonen under sommaren 2012. Glad och energirik man som riktigt dränkte en med energi. Perfekt tänkte jag. Kanske han han få Lillskrutt på rätt fot att få lite energi.
Men det visade sig att någon kontaktperson inte var den bästa lösningen. Lillskrutt orkade aldrig och därmed rann det ut i sanden.
Därmed kunde vi inte få något mer. Man visste inte riktigt vad så om jag kom på något som kunde vara till hjälp fick jag alltid slå en signal till socialkontoret.
Jag våndas varje dag med mina känslor och den stora sorgen.
Sorgen att Lillskrutt är sjuk, så otroligt trött.
När vi gick på utredningar innan vi fick vår diagnos fick vi ständigt höra.
-Han är nog tonårstrött.
Men hallooo! Tror du inte en mamma känner när det är något mer än tonårströtthet?
Jag har en äldre son, "Hjärtat" som hunnit bli 19 år. Nog skulle jag känna igen tonårströttheten. Denna trötthet är något helt annat.
Den är mer åt medvetslösheten än tröttheten.
Hmmm, sa socialsekreteraren. Kanske en kontaktperson.
Ja, vi provar en kontaktperson.
Vi, jag och min mamma, träffade kontaktpersonen under sommaren 2012. Glad och energirik man som riktigt dränkte en med energi. Perfekt tänkte jag. Kanske han han få Lillskrutt på rätt fot att få lite energi.
Men det visade sig att någon kontaktperson inte var den bästa lösningen. Lillskrutt orkade aldrig och därmed rann det ut i sanden.
Därmed kunde vi inte få något mer. Man visste inte riktigt vad så om jag kom på något som kunde vara till hjälp fick jag alltid slå en signal till socialkontoret.
Jag våndas varje dag med mina känslor och den stora sorgen.
Sorgen att Lillskrutt är sjuk, så otroligt trött.
När vi gick på utredningar innan vi fick vår diagnos fick vi ständigt höra.
-Han är nog tonårstrött.
Men hallooo! Tror du inte en mamma känner när det är något mer än tonårströtthet?
Jag har en äldre son, "Hjärtat" som hunnit bli 19 år. Nog skulle jag känna igen tonårströttheten. Denna trötthet är något helt annat.
Den är mer åt medvetslösheten än tröttheten.
Det är svårt för andra att förstå hur trött man kan vara.
Jag har hört en beskrivning som var ungefär så här:
-"Tänk dig att du är vaken i 48 timmar. Precis så känns det varje dag för någon som har Narkolepsi".
Och jag brukar tänka när jag är trött att jag är ju åtminstone bara trött. Och jag kan sova bort min trötthet för att sedan bli pigg.
Med narkolepsi så blir man aldrig pitt. Det finns visserligen bättre och sämre dagar. Ibland sämre dagar som pågår i månader. Månader då Lillskrutt inte orkar mycket. Månader då han i stort sett ligger i sängen i ca 20 timmar varje dygn.
Dessa perioder tar knäcken på en.
Jag har hört en beskrivning som var ungefär så här:
-"Tänk dig att du är vaken i 48 timmar. Precis så känns det varje dag för någon som har Narkolepsi".
Och jag brukar tänka när jag är trött att jag är ju åtminstone bara trött. Och jag kan sova bort min trötthet för att sedan bli pigg.
Med narkolepsi så blir man aldrig pitt. Det finns visserligen bättre och sämre dagar. Ibland sämre dagar som pågår i månader. Månader då Lillskrutt inte orkar mycket. Månader då han i stort sett ligger i sängen i ca 20 timmar varje dygn.
Dessa perioder tar knäcken på en.